鄭媽媽的手掌麥克風─倪安寧的故事

描述

美國女孩倪安寧為精進華語來到台灣，與先生相識、結婚並生了兩個女兒。

小女兒雅文十一個月大時發現先天性聽力障礙，為此夫妻四處尋找治療方式，最終讓雅文得以聽、說。經歷這段苦難的倪安寧將心比心地想，在台灣像雅文這樣的孩子應該不少，要把自己的經驗與資源分享出去，於是成立「雅文兒童聽語文教基金會」。

本書綜合雅文基金會的協助案例，描述安安母女與倪安寧的相遇，看似註定活在無聲世界的孩子，在媽媽不放棄以及倪安寧的支持鼓勵下，打開內在的寂靜世界，進入豐富的有聲世界。

書名關鍵字手掌麥克風，點出當時倪安寧幫助聽損兒的一個訓練技巧，同時引領讀者進入故事。倪安寧給聽障兒童及其父母的溫暖支持，也讓大家習慣喊她鄭媽媽。

倪安寧（Joanna Nichols，1954～2001年），美國加州人。倪安寧小時候隨著父母飛往各地旅行，長大後，她獨自踏上飛翔的旅程，深入認識了各國文化、語言。在大學，她窺見了華語的美好，為了學好華語，來到台灣，遇見真愛。在台灣，結婚，協助先生鄭欽明創業，還生了兩個女兒。

發現小女聽損

1991 年，倪安寧的小女兒鄭雅文誕生。漂亮的雅文受到全家呵護，他們夫妻漸漸發現，雅文對大人的逗弄，反應不靈敏。雅文十一個月大的時候，倪安寧帶她去醫院做聽力檢查。檢查結果，發現雅文是先天重度聽損兒。

當下，倪安寧震驚得幾乎昏厥。為了孩子的未來，她跟丈夫商量後，決定卸下自己在丈夫公司分擔的工作，丈夫負責認真工作，提供經濟支援，她則是專心教育孩子。在尋覓治療過程中，她發現雅文要說話，必須先有聽力，學會聽，才可能學習說話。

倪安寧和小女兒鄭雅文

找到聽損的希望

倪安寧在台灣，帶雅文跑過一家又一家醫院， 答案都一樣。絕望中， 她抱著一絲希望，帶雅文到美國加州豪斯診所（House Ear Clinic），這是一家專治聽覺問題的醫療機構。檢查結果，確定雅文的聽損是無法改變的事實。那時，她想，無論如何一定要讓女兒像一般孩子健康成長。

雅文佩戴助聽器後，回到台灣，倪安寧為雅文聘請澳洲專業家教，但成效極為有限。於是，倪安寧夫婦向世界各地友人求救。最後，倪安寧發現了AG Bell 聽障協會（The Alexander Graham Bell Association for the Deaf and Hard of Hearing）可能帶來的希望。這個協會是發明電話的貝爾（Alexander Graham Bell）為了聽損的愛妻，在1890 年成立了聽損協會，提供聽損人士教育醫療資訊等相關服務。

1993 年，聽障協會在美國丹佛市（Denver）舉行年度會議。倪安寧夫妻參加了這次會議，夫妻倆分頭進行，盡可能參與每場講座，搜集所有資訊。

倪安寧和先生驚訝地發現，現場很多聽損人士，說話應對非常流利。若不是看到他們的助聽器，根本不知道他們是聽損人士。這個大發現，讓他們對雅文的未來深具信心。這次會議，他們也認識了聽覺口語法（Auditory-Verbal Approach）。倪安寧還得知95％以上的聽損人士，仍有殘餘聽力。只要佩戴適合輔具，調整得宜，認真學習後，聽損人士就可說話。原來，聽損不等於要一輩子活在寂靜之中，倪安寧知道，這就是她尋覓已久的一線生機。

幻滅後的契機再生

但是，檢驗評估後，發現雅文屬於那5％沒有殘存聽力的聽損兒。

他們夫妻不放棄，繼續為雅文找到擁有聽力的可能。最後，終於發現電子耳。他們打聽到電子耳技術源於澳洲，立刻帶雅文飛到墨爾本，找到了派門（Pyman）醫生，準備讓雅文接受手術。

醫生替雅文檢查後，發現雅文是內耳發展不完全的聽損兒，連一圈耳蝸都沒有（正常人是兩圈半）。他沒有幫這種患者動過手術，他不打算讓雅文冒險。

一向樂觀的倪安寧得知，當場哭了。

之後，他們夫妻到處打聽，發現有個德國醫生，曾幫單耳蝸患者動過手術。倪安寧說服澳洲醫生跟這位德國醫生通電話，她也告訴澳洲醫生，最壞的情況，雅文頂多跟現在一樣，不會更糟，讓醫生願意放手一試。

聽見希望，學說話

雅文兩歲植入電子耳，開刀後，等傷口癒合，再啟用電子耳，就是所謂的「開頻」。聽力師幫雅文開頻瞬間，雅文被突如其來的聲音嚇哭了，跑來找媽媽尋求安慰。倪安寧看到雅文對聲音的反應，長期的努力化為感動的淚水。

有關聽力師和醫師的角色在此略加說明，繪本故事文中的主角–– 安安在台灣開刀裝電子耳，是由醫師為她打開儀器，她那個時代並不是每個醫療院所都有聽力師，很多工作都由醫生包辦。現在，台灣都是由聽力師負責開頻。

接下來，為了讓雅文可以開口說話，雅文接受了聽覺口語法的訓練。往後每隔兩、三個月，不是倪安寧帶雅文去加拿大學習，就是把教聽覺口語的老師請來台灣。

開刀前，雅文一個字也不會說。開刀後，接受聽覺口語法的訓練，前十個月還是不太會說話。就在剛滿十個月的那天，雅文突然開口說話了。倪安寧事後回想，笑著說：「現在叫她閉嘴，也閉不了。」雅文進步的奇蹟，見證了倪安寧身為一個媽媽的愛與耐心淬煉的成果。

發揚光大的分享

倪安寧夫妻體驗了聽覺口語法強大神奇的教學成果，討論後，認為應該把這種經驗分享出去。倪安寧更迫不及待，想以自身經驗，幫助其他聽損兒的家庭。一開始，倪安寧主動尋找這些聽損兒的家庭，提供家長各樣協助，也推廣聽覺口語法，讓聽損兒學會說話。

當時，倪安寧就算是在深夜接到聽損兒家長的來電，也總是耐心協助他們。他們夫妻都

認為，為了幫助聽損兒，應該免費提供聽損兒家庭各樣服務。倪安寧認為，不是每個聽損兒都像雅文這樣幸運，父母有能力支付聽損兒所有醫療及教育的龐大開支。他們都認為，聽損兒開口說話的權利，不應該被原生家庭的經濟能力所侷限。因此，倪安寧夫妻在1996 年創辦了雅文兒童聽語文教基金會（簡稱雅文基金會），免費提供聽損兒家庭各樣服務。

超越最後

對別人，倪安寧總是散發著熱情，她的愛常惠及身邊所有人。倪安寧致力幫助聽損兒家庭時，也盡到當母親的職責，她一直把女兒帶在身邊，每晚親自哄女兒入睡，為她們說睡前故事。隨著雅文進入一般小學就讀，基金會日益茁壯，一件意想不到的事，竟臨到倪安寧。

1999 年，45 歲的倪安寧罹患乳腺癌，她請教醫生、跟家人商量，飛往美國治病，又轉院到德國，最後回台灣治療。病情曾經一度好轉，她隨即跟丈夫商量，捐了兩輛子宮頸抹片檢查巡迴車，希望幫助更多婦女。最後病情急速轉變，她坦然接受事實，2001 年安息主懷，享年47 歲。

倪安寧後半段的人生，因著自身的苦，轉身幫助他人，生命的苦就此化為甘甜。她雖離開了人世，卻留下了愛的翅膀，領人超越苦難，飛向幸福。

倪安寧全家福
認識雅文基金會 了解聽損兒的復健過程

雅文基金會（倪安寧的化身）

倪安寧夫妻成立了雅文基金會。創立開始，幾乎是免費提供聽力檢查、聽語訓練課程、諮詢等服務，支持父母養育聽損兒。如繪本故事文中，倪安寧自掏腰包，透過雅文基金會幫安安支付開刀裝電子耳的費用。現在，隨著個案增加、服務範圍擴大，雅文基金會配合政府的福利制度，結合社會資源，協助聽損兒家庭在經濟上得到資源，盡可能幫助聽損兒佩戴適合的輔具。基金會的目標，就像基金會的標誌，幫助聽損兒，學會傾聽和流利開口說話，讓台灣沒有不會說話的聽損兒。

如何幫助聽損兒學習傾聽和說話？

聽損孩子的學習發展歷程其實和一般孩子沒有不同，只要透過佩戴合適的聽覺輔具刺激聽損兒的剩餘聽力，累積聽聲音的經驗，再透過「聽覺口語法」的訓練，就能逐步發展聽能、語言、說話、認知和溝通的能力。因此，倪安寧根據自身經驗，一開始就堅持雅文基金會要有自己專業的聽力檢測設備和聽力師。透過專業的聽力檢測，掌握聽損兒的聽力狀況，才能幫聽損兒選擇及調整輔具，這是幫助他們聽見聲音、開口說話的第一步。

認識聽覺輔具

助聽器和電子耳都是幫助聽損人士聽見聲音的小幫手，建議選購輔具前，先向聽力師等專家諮詢，這樣才能得到適合自己的輔具，獲得最好的聽力。

助聽器可以將聲音擴大，把聲音傳到耳朵。如果戴了助聽器還是聽不到聲音，經評估，可以選擇開刀裝電子耳。

電子耳主要由聲音處理器及植入體組成，聲音透過聲音處理器轉變成電流訊號，直接傳入在耳蝸的植入體。植入體會將這些訊號轉換成電流刺激聽神經來傳遞訊息，如此一來，大腦就可以順利接收到聲音。

不過，當我們耳朵的神經或細胞有缺損，不論是助聽器或電子耳，終究無法還原所有的聲音，無法讓聽損孩子聽見的聲音與一般人完全相同，聽損兒需要接受聽語訓練（像是雅文基金會的聽覺口語法課程），讓孩子認識聲音，把「聽到」變成「聽懂」。

認識聽覺口語法

聽損人士的溝通方式有很多種，比如手語、唇語等等，但其實絕大多數的聽損孩童透過方法和訓練，可利用的剩餘聽力都能被強化。聽覺口語法就是幫助聽損兒養成聆聽的習慣，再透過聆聽學習說話。

倪安寧從國外引進聽覺口語法到台灣，以華語為主要學習語言，將這套教學慢慢建立系統，也培育專業的老師。老師會針對每個聽損兒的聽損程度、年紀、個性、學習情況等，量身打造個別化的課程。每週課程老師會先和家長講解這堂課的目標，再示範怎麼透過玩遊戲，引導孩子學習，接著讓家長實際演練一次，老師再給回應。最後老師會告訴家長，這週回家的練習重點，下次上課，再由老師評估孩子的學習狀況來調整。如果學習不如預期，老師會和家長一起找出問題。在專業團隊與家長密切合作之下，聽損兒不斷進步。

聽覺口語法十分重視家長（主要照顧者）的積極投入，家長透過課堂上學習到的訓練技巧，在日常生活中持續跟孩子互動，這樣的家長是孩子聽語發展的主要推手。這趟學習說話的旅程平均需要花三到五年，聽損兒的聽說能力才能追上其他同齡的孩子。因此，早期發現聽損，盡早佩戴輔具、接受聽語訓練，可以展現更好的學習成效。

繪本故事文中提到倪安寧的聽覺口語法教學，是使用遮口法。和聽障的孩子對話的人，會用自己的手掌直接遮住說話的嘴巴，不讓孩子看到他們的嘴型，專注地用耳朵傾聽。但是遮口會讓說話的人的聲音變得含糊、不清楚，影響孩子聽辨上的判斷。所以後來使用視覺牽引技術，和孩子練習聽力的人，會在孩子旁邊或是斜後方，孩子不會面對面看到說話者的口唇，但能清楚聽到聲音，更有效率地訓練他們的聽能，達到完全使用聽能的訓練。

延續倪安寧的大愛

雅文基金會長期陪伴聽損兒家庭，深知照顧聽損兒的各種困境，時常舉辦講座，也讓聽損兒家長有機會交流，彼此打氣、鼓勵，互相學習，分享教養經驗；並提供聽損兒家長無論是壓力、情緒、經濟、生活、教育等各式諮詢。目前，雅文基金會在台灣有四個服務中心，台北的北區中心、高雄的南區中心、宜蘭縣政府合作設立的宜蘭中心、與中原大學合作於校區設立的中原中心，將倪安寧的大愛，堅持、努力、繼續延續下去：「若每個人嚐試到幫助他人的甜味，任何人都想要去做。」